Câu Hỏi Thường Gặp Về MSA
MSA khác với Parkinson như thế nào?
Nhiều bệnh nhân MSA có thể ban đầu được chẩn đoán là mắc bệnh Parkinson (PD) hoặc mất điều hòa tiểu não (cerebellar ataxia) vì cả hai bệnh này đều gây ra các triệu chứng tương tự ban đầu. Những vấn đề phát sinh thêm ở bệnh MSA nhưng hiếm gặp ở giai đoạn đầu của bệnh Parkinson có thể khiến bác sĩ chuyên về thần kinh nghi ngờ rằng bạn không mắc bệnh Parkinson điển hình mà là một hội chứng 'parkinsonism' — trong đó có MSA. Những thay đổi trong não ở bệnh MSA cũng khác với ở bệnh Parkinson.
Liệu con cái hoặc người thân của tôi có mắc bệnh MSA không?
Không có bằng chứng khoa học nào cho thấy MSA là một bệnh di truyền, và bệnh cũng không lây nhiễm. Bạn có thể đọc hoặc nghe về các yếu tố di truyền; điều này không có nghĩa là có một gen bị lỗi đã được biết đến. Khi sự hiểu biết về cấu trúc di truyền ngày càng sâu sắc, người ta ngày càng quan tâm hơn đến việc liệu sự kết hợp gen độc nhất của một cá nhân có thể khiến họ dễ mắc các bệnh như MSA hơn không.
Tôi có thể gặp phải các vấn đề về nhận thức như thế nào?
Người mắc bệnh MSA có thể gặp các vấn đề về nhận thức, bao gồm việc suy giảm tốc độ nhận thức và rối loạn chức năng nhận thức khi bệnh tiến triển. Người bệnh có thể gặp khó khăn trong việc lập kế hoạch, sắp xếp, ghi nhớ, tập trung, giải quyết vấn đề và tư duy linh hoạt. Ngoài ra, khả năng kiểm soát cảm xúc cũng có thể bị ảnh hưởng.
Để hỗ trợ, người chăm sóc và gia đình có thể dành thêm thời gian cho người bệnh để họ suy nghĩ và trả lời, đồng thời tập trung vào từng công việc một. Sự mệt mỏi và kiệt sức cũng có thể ảnh hưởng đến khả năng nhận thức. Các triệu chứng này có thể sẽ xuất hiện dần dần.
Tình trạng lú lẫn hoặc ảo giác thường không xảy ra ở bệnh MSA, trừ khi có một bệnh nhiễm trùng cấp tính có thể gây ra các triệu chứng này đột ngột. Các triệu chứng này sẽ giảm dần sau khi được điều trị.
Tôi có thể đi du lịch nước ngoài được không?
Bất kỳ ai cũng cần những kỳ nghỉ và thay đổi không khí nếu đó là sở thích. Nếu người bệnh MSA thích đi nghỉ ở những nơi có thời tiết nóng bức, hãy cố gắng ở trong bóng râm và uống nhiều nước. Thời tiết quá nóng có thể khiến người bệnh cảm thấy choáng váng, đặc biệt nếu người bệnh bị hạ huyết áp tư thế đứng. Bệnh nhân có thể bị mất nước nhanh hơn và sẽ cần uống thêm chất lỏng khi trời nóng.
Người bệnh MSA hoàn toàn có thể đi du lịch nước ngoài nếu có sự chuẩn bị và kế hoạch chu đáo. Các công ty du lịch cần được thông báo về các yêu cầu đặc biệt của người bệnh, và sẽ cần đảm bảo rằng chỗ ở là phù hợp. Ngoài ra, công ty du lịch cần làm việc với các công ty cung cấp bảo hiểm du lịch cho những người có tiền sử bệnh lý.
Chế độ ăn uống dành cho người bệnh MSA ?
Không có một chế độ ăn uống đặc biệt nào được khuyến nghị cho bệnh nhân MSA, mặc dù việc ăn một chế độ cân bằng với đầy đủ chất xơ, protein, trái cây tươi và rau củ là rất quan trọng.
- Nếu bệnh nhân bị hạ huyết áp tư thế đứng, bạn có thể tham khảo thêm thông tin về chế độ ăn kiêng để ngăn ngừa việc giảm huyết áp trong mục thông tin về 'Hạ huyết áp tư thế đứng'.
- Nếu bệnh nhân gặp khó khăn khi nuốt, hãy hỏi ý kiến của Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ và lời nói để được tư vấn về loại thức ăn và đồ uống tốt nhất.
Tôi lo lắng về việc gia đình sẽ phải chăm sóc tôi như thế nào?
Đến một lúc nào đó, bệnh nhân MSA sẽ cần người giúp đỡ mình trong các sinh hoạt hàng ngày. Bạn có thể tham khảo thông tin và lời khuyên từ các chuyên gia trong hệ thống y tế và dịch vụ xã hội, những người có thể giúp bạn và gia đình bạn.
Tôi cần chuẩn bị gì cho tương lai?
Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh MSA, nhiều ý tưởng và kế hoạch bạn ấp ủ cho tương lai sẽ thay đổi. Mỗi người sẽ thích nghi với sự thay đổi này theo những cách khác nhau. Không có một kế hoạch duy nhất nào giúp bạn vượt qua, nhưng có rất nhiều người có thể giúp đỡ và hỗ trợ bạn, bao gồm các chuyên gia y tế, gia đình và bạn bè.
Bạn có thể tham khảo tài liệu "Lập kế hoạch cho tương lai" hỗ trợ bạn trong lĩnh vực này và một tờ thông tin "Ước gì tôi đã biết điều đó một năm trước". Việc suy nghĩ trước và cùng gia đình thảo luận kỹ lưỡng mọi chuyện có thể giúp ích cho bạn.
Vì sao chăm sóc giảm nhẹ (Palliative care) được đề cập trong kế hoạch cho tương lai?
Mục tiêu của chăm sóc giảm nhẹ là duy trì và tối đa hóa chất lượng cuộc sống cho người bệnh. Đây là một chuyên ngành y tế tập trung vào việc giảm đau, căng thẳng và các triệu chứng khó chịu khác của những căn bệnh nghiêm trọng.
- Chăm sóc giảm nhẹ không chỉ giới hạn ở giai đoạn cuối đời mà có thể được cung cấp bất kỳ lúc nào trong quá trình mắc bệnh, kể từ khi được chẩn đoán.
- Các dịch vụ chăm sóc cuối đời (hospice) là một nhóm các dịch vụ thuộc chăm sóc giảm nhẹ.
- Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ bao gồm các y tá, bác sĩ và chuyên gia trị liệu chuyên khoa.
Chăm sóc giảm nhẹ là một nguồn hỗ trợ quan trọng, giúp bệnh nhân và gia đình đối phó tốt hơn với các triệu chứng, từ đó cải thiện cuộc sống hàng ngày. Ngoài ra, bạn cũng có thể tìm hiểu thêm thông tin chi tiết về chủ đề này thông qua tờ thông tin "Chăm sóc giảm nhẹ" và tài liệu "Hỗ trợ tinh thần".